13 choses que les parents d'enfants à besoins spéciaux aimeraient que vous sachiez

Un milliard de personnes, soit environ 15% de la population mondiale, souffrent d’une forme de handicap, invisible ou non. Cela fait beaucoup de gens qui n’ont pas nécessairement les mêmes opportunités que le reste du monde et qui sont souvent exclus des activités quotidiennes. 

C’est le cas de Christopher et Nicolas. Le père de Christopher, ainsi que la mère de Nicolas, ont voulu partager leurs expériences avec leurs fils bien-aimés.

Nous pouvons tous et toutes apprendre beaucoup de ces parents extraordinaires. Laissons-leur la parole:

1. Nos enfants sont des êtres humains, comme tout le monde.

Même s'ils semblent différents, ils sont dignes de gentillesse et de respect. De plus, les enfants ayant des besoins spéciaux, même avec un diagnostic similaire, sont complètement différents les uns des autres. En supposant que vous les connaissiez déjà, il est très difficile de réellement vous engager avec eux et d'en apprendre davantage à leur sujet.

2. Nous allons bien, nous avons des hauts et des bas comme vous.

Bien sûr, il y a des moments et des jours où la vie a est vraiment difficile, mais, même dans ces mauvais moments, nous sommes toujours d'accord. Notre vie a des hauts et des bas, comme la vôtre. Notre famille a des défis et des bénédictions, comme la vôtre. Nos journées sont un mélange de plaisir, de travail et de routine, comme la vôtre.

3. Aucune famille à besoins spéciaux ne se ressemble.

Être parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux est difficile sur le plan émotionnel, physique et financier. Cela peut également être exceptionnellement gratifiant. Mais chaque famille est spéciale à sa manière, il est donc préférable de ne pas s'attendre au même genre de réactions à ce que vous avez entendu ou lu ou vécu d'autres familles ayant des besoins spéciaux.

4. Nos enfants veulent également être acceptés et inclus.

Certains enfants ne peuvent pas parler, mais ils ont toujours des sentiments et peuvent comprendre les choses. Rien ne brise le cœur d'un parent plus que lorsque quelqu'un dit quelque chose de méchant à ses enfants. Ils souhaitent que d'autres enfants apprennent à interagir avec des enfants différents. Tous les enfants ont un désir d’amis et, en fait, certains d’entre eux, comme Nicolas, aiment vraiment les gens!

5. Nous ne pouvons pas toujours être là, donc avoir une famille et des amis compréhensifs est un cadeau.

Nos enfants ont besoin de beaucoup plus d'aide que vous ne le pensez. Même si parfois, il peut sembler que nous avons le temps pour des activités normales, il y a des facteurs invisibles qui doivent être pris en compte. C'est formidable d'avoir de la famille et des amis qui nous donnent une chance, sans attendre d'explication.

6. Gérer le temps et les demandes de nos enfants est difficile, mais réalisable.

John, le père de Christopher, a créé un calendrier pour s’allouer du temps personnel et permet une certaine flexibilité dans l’horaire qu'il partage avec la mère de son fils. 

Quant à Mélanie, la mère de Nicolas elle n'a pas pris de temps pour elle au départ, pensant qu'il serait égoïste de le faire. Mais maintenant, elle se rend compte que prendre du temps pour se débrancher et se recharger est en fait un grand avantage pour ses enfants et son mari. Elle a donc fait quelques petits changements, comme se lever tôt pour prendre un café seule, lire, courir et faire de l'haltérophilie.

7. Nous apprécions l'aide, surtout s'il s'agit d'une offre spécifique.

Le générique «faites-moi savoir si vous avez besoin d'aide» n'est pas très utile. Mais les gens peuvent toujours être utiles à leur façon. Les offres les plus merveilleuses sont très spécifiques, comme offrir d'emmener le reste de la fratrie pour la journée, de faire du gardiennage, de proposer de cuisiner des repas, d'aider pour les courses ou offrir du transport scolaire.

8. Nous pensons que la pitié des gens vient d’une véritable préoccupation.

Lorsque les gens sympathisent avec nous, nous pensons qu'ils veulent bien faire, même s’il se peut s’agir de compassion mal placée. Cela ne nous dérange pas, nous imaginons qu'ils ne peuvent tout simplement pas comprendre comment sont nos vies. La pitié est généralement communiquée comme «pauvre toi», mais changer cela en «comment puis-je vous soutenir» pourrait aider les autres à mieux nous comprendre.

8. Nos enfants ne sont pas «brisés», ce sont des être en entier.

Bien que nos enfants ne soient pas capables de faire des choses que les autres peuvent faire, cela ne veut pas dire qu'ils ne valent pas la peine. Tout ce qu'il faut, c'est un peu d'amour, de respect et de patience pour donner une chance à quelqu'un de différent.

9. Sortir dans un endroit inconnu peut être difficile.

Si nous ne sommes pas préparés, ou si nous ne connaissons pas suffisamment l'environnement dans lequel nous allons, cela peut être stressant. Des choses comme la possibilité de trouver une salle de bain adaptée  sont très importantes.

10. La lutte devient plus difficile à mesure que nos enfants grandissent.

C'était plus facile quand ils étaient bébés, et quand les gens ne pouvaient pas dire qu'ils étaient différents. À mesure qu'ils vieillissent, cela devient plus visible pour les autres, ce qui signifie que les gens nous traitent différemment. Cependant, d'ici là, nous sommes plus habitués à ce qu'on attend de nous en tant que parents, donc le résultat net est que notre vie est plus heureuse et plus facile.

11. Nous espérons que nos enfants grandiront et seront aimés même après notre départ.

Ils ne pourront peut-être pas aller à l'université, vivre seuls ou se marier, mais ils auront besoin d'amis et de personnes pour les soutenir lorsque nous ne serons plus là pour eux. Nous prenons la planification de l'avenir très au sérieux, financièrement et géographiquement. Nous espérons qu'ils apprendront, malgré moins d'opportunités et de ressources pour les adultes ayant des besoins spéciaux.

12. La lutte la plus difficile consiste à regarder nos enfants lutter pour faire quelque chose que les autres enfants peuvent facilement faire.

Certaines des plus grandes difficultés vécues par les parents proviennent du fait de regarder la douleur que leurs enfants doivent endurer. Comme lorsque le fils de John a eu une série de crises en une journée. Mais même les bons jours, le simple fait de regarder ses enfants ne pas pouvoir faire des choses que d'autres enfants peuvent faire, brise le cœur. Quand il avait un an, le fils de Mélanie a essayé très fort de se retourner pendant la thérapie, mais n'a pas pu. Sa maman conserve un souvenir vivant de ce moment qui a fait couler des larmes sur ses joues.

13. Être parents d'enfants ayant des besoins spéciaux peut être un voyage solitaire.

Il était très tentant de s'éloigner de ses amis et de sa famille, surtout pendant les premières années. Il est également difficile de se connecter avec tous les parents qui ont des enfants «normaux». Mais obtenir le soutien des communautés avec des personnes qui vivent la même chose, ça aide.

Des conseils pour les parents d’enfants différents:

John et Melanie ont des conseils à donner aux nouveaux parents d'enfants à besoins particuliers.

Il est essentiel d'obtenir le soutien dont vous avez besoin, vous ne devriez pas avoir à faire ce voyage seul. Communiquez avec la famille, les amis, les groupes et les cliniques de votre région. Et souvenez-vous de ceci: quel que soit le diagnostic ou le pronostic qui vous a été donné, les médecins ne peuvent que vous dire les choses qui seront manquantes ou difficiles. Il y aura également des expériences merveilleuses, positives et qui changeront la vie que vous n'auriez pas pu vivre autrement.

John affirme avoir appris à être une meilleure personne et que son amour n'est pas limité par le handicap. 

Mélanie a appris que la vie est belle et que parfois, l’imperfection est l’endroit idéal. Elle a également appris que tout le monde est créé avec un but dans la vie et que l'amour est la chose la plus importante.